CIUDAD DE MÉXICO (Proceso).– “No sé en qué momento me contagié (de covid-19). En enero de 2022 me di cuenta que algo pasaba. Empecé a sentirme muy cansado, yo me molestaba con mucha facilidad”, cuenta un hombre de 39 años al que llamaremos Antonio. El paciente, visiblemente estresado y agotado, prefirió no revelar su nombre. 

El 8 de febrero último Antonio se atendía en la Unidad de Medicina Física y Rehabilitación Norte del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), en la Ciudad de México. Ese día recibiría su cuarta y última sesión física en el módulo “Rehabilitación Integral Pos Covid”, un cuarto de unos 40 metros cuadrados con seis máquinas SciFit PRO1 para ejercitar la parte superior del cuerpo.

“Aquí hago ejercicios porque pasé siete meses en cama, de cualquier cosa me cansaba”, cuenta Antonio. “No tengo reflejos en las piernas, no las siento, ya me hicieron placas del cuello hasta la cintura. Me mandaron a Neurología del Hospital General La Raza desde hace tres meses, pero sigo esperando”, añade. 

La Organización Mundial de la Salud (OMS) advierte que cualquiera con un historial de contagio de covid-19 puede desarrollar el síndrome o afección post covid-19: efectos en la salud a mediano y largo plazo en distintos órganos, de nueva aparición o persistentes a la enfermedad inicial que no pueden explicarse con diagnósticos alternativos a la infección por SARS CoV-2. 

Los síntomas y efectos más comunes, identificados por la OMS y múltiples publicaciones científicas, son de origen neurológico: fatiga extrema, alteraciones en el estado de ánimo y pérdida de sensibilidad (como los que padece Antonio), entre otros. 

El IMSS informa que la atención por post covid-19 se ofrece en 191 módulos de rehabilitación, ubicados en unidades de los tres niveles de atención. El instituto añade que tres Unidades Hospitalarias Complementarias ofrecen atención ulterior a pacientes con post covid-19. Una de estas es la Unidad de Medicina Física y Rehabilitación Norte donde se atendía Antonio. Entre 2020 y 2022 las tres unidades han recibido un paciente al día por secuelas neurológicas.

El documento “Protocolos de Atención Integral Covid-19 del IMSS” dedica 11 de 153 páginas a la rehabilitación de pacientes con antecedentes de Covid-19: en el primer nivel de atención los médicos familiares deben identificar eventuales secuelas y, si es necesario, remitir a los pacientes a unidades de rehabilitación o con especialistas en el tercer nivel de atención del IMSS.

Si los pacientes sufren “complicaciones o secuelas neurológicas”, se favorece su rehabilitación y se les refiere a neurología, indica el documento “Algoritmos Interinos para la Atención de Pacientes con Covid-19 del IMSS”. La Dirección de Prestaciones Médicas del instituto informa que, entre 2020 y 2021, el IMSS ofreció consulta a 690 pacientes en los servicios de neurología por “complicaciones o secuelas” por covid-19. En promedio, menos de una al día. 

Por otra parte, en el mismo periodo, de las 97 mil 297 diagnosticados con post covid-19 en consulta, sólo 5% fue atendido en nosocomios de tercer nivel, como el Hospital General La Raza.

El covid-19 largo, según López-Gatell

En 2021 la Secretaría de Salud (Ssa) instruyó el uso de los códigos “afecciones post covid” del Clasificador Internacional de Enfermedades de la OMS (CIE-10) en diagnósticos, causas de defunción y procedimientos médicos: U08 “Historia personal de Covid-19”, U09 “Condición de salud posterior a Covid-19” y U10 “Síndrome inflamatorio multisistémico asociado con COVID-19”. Sin embargo, la Ssa no censa ni vigila los casos.

“La idea de que hay que tener una vigilancia, un censo o un registro específico de una condición de salud, que es muy variante y es multicausal, realmente no tiene mucho fundamento técnico de utilidad en la salud pública”, declaró el subsecretario Hugo López-Gatell en la conferencia mañanera del 1 de marzo de 2022.

Para el doctor Giorgio Franyuti, excoordinador de Bioseguridad de la Secretaría de la Defensa Nacional (Sedena), es contradictorio instruir el uso de los códigos CIE-10 y no censar los casos. “Es data que se va ir a la basura”, advierte. Por otra parte, “incluir el post covid-19 en el boletín epidemiológico sería intimidante para las autoridades”, asegura. Si lo vigilaran, se dispararía a niveles cercanos a las personas que sufren diabetes en el país, añade el médico.

“Por ahí había alguna propuesta de que se agregara a la lista de enfermedades sujetas a vigilancia epidemiológica en México el covid-19 prolongado; desde el punto de vista médico carece de sentido porque no es una enfermedad específica”, dijo López-Gatell.

Al respecto, el reconocido epidemiólogo mexicano Jaime Sepúlveda Amor, director ejecutivo del Instituto de Ciencias de la Salud Global de la Universidad de California en San Francisco, dice: “No me sorprende que digan que no es una enfermedad especifica. Han usado todo tipo de excusas y mentiras en el pasado, y evitado dar información epidemiológica”. Sepúlveda Amor añade que la afección post covid-19 merece vigilancia epidemiológica. 

Entre 10% y 20% de las personas que se contagian de SARS CoV-2 desarrollan post covid-19, calcula la OMS. En México, para finales de 2021, se habrían contagiado alrededor de 73 millones de mexicanos, calcula el Instituto Nacional de Salud Pública (INSP). Es decir que, al menos, entre 7.3 y 14.6 millones de mexicanos padecen o padecieron covid-19 persistente.

“Toda persona tiene la posibilidad de ser atendida si tiene uno, dos o treinta de estos síntomas que acompañan al covid-19 prolongado”, dijo López-Gatell el año pasado. A la fecha, menos de 2% de las personas que sufren post covid-19 ha recibido atención en los servicios de salud pública federales y estatales, para derechohabientes y personas sin seguridad social.

El 1 de marzo de 2022 el subsecretario de Salud también aseguró: “Los Institutos Nacionales de Salud nos están ayudando a conformar protocolos de atención clínica, más o menos estandarizados, para poder ser más eficientes en la atención”. El funcionario agradeció, particularmente, a los Institutos Nacionales de Ciencias Médicas y Nutrición (INNSZ) y de Enfermedades Respiratorias (INER).

Más de un año después, el INNSZ declara la inexistencia de proyectos para la creación de protocolos de atención. El INER, por su parte, afirma que los citados protocolos y el “Programa de Seguimiento Post Covid-19” son lo mismo. El último, es un programa del INER de 2020, que consiste en una cuartilla intitulada: “Alta hospitalaria con agenda de seguimiento por Consulta Externa o Telemedicina”.

Consultado para esta investigación, el IMSS respondió con un oficio vía correo electrónico de la Dirección de Prestaciones Médicas, firmado por el doctor Edgar Vinicio Mondragón Armigo, jefe de Área Médica de la División de Excelencia Clínica.

Sobre las escasas 690 consultas por secuelas de covid-19 en los servicios de Neurología, el oficio recita: “Esta información está fuera del ámbito de competencia de esta División de Excelencia Clínica. Sin embargo, considero importante comentar que un número importante de pacientes con secuelas de covid-19 seguramente reciben atención en los Servicios de Rehabilitación Integral, que para este fin fueron implementados”.

En su oficio, la Dirección de Prestaciones Médicas del IMSS informa que la División de Excelencia Clínica desarrolló las once páginas dedicadas a la atención a pacientes con secuelas de covid-19 en el Protocolo de Atención Integral covid-19, así como la Tabla R3 “Complicaciones y secuelas”, en el documento Algoritmos Interinos para la Atención del covid-19. “Con el apoyo de personal de salud experto de los tres niveles de atención, con base en la mejor evidencia médica internacional de alto rigor científico”, se lee en el documento, y añade: “Ignoramos si existe algún otro protocolo de atención específica que al respecto haya sido elaborado por alguna otra Área del Instituto”.

De funcionario a activista 

César Lepe, exdirector de Diseño Cívico del Ayuntamiento de Tlajomulco de Zúñiga, en Jalisco, es el fundador del grupo COVID 19 Persistente México Comunidad Solidaria, que suma más de 10 mil miembros entre Facebook, Twitter y WhatsApp.

El jalisciense de 32 años sufre secuelas incapacitantes, como fatiga crónica y fiebres intermitentes, desde su primer contagio de covid-19 en octubre de 2020. Entonces estaba afiliado al IMSS.

Lepe demoró seis meses para conseguir una cita en el Centro Médico de Occidente del IMSS, nosocomio de alta especialidad, donde le dijeron: “No tenemos nada para ti, con trabajos tenemos dexametasona para salvar a pacientes intubados”, cuenta César. Era abril de 2021. Tres meses después el Ayuntamiento de Tlajomulco no renovó su contrato porque “estaba enfermo, ya no podía realizar las mismas labores”, cuenta el exfuncionario ahora desempleado y sin seguridad social. 

Entre 2020 y 2021 el IMSS aprobó 145 incapacidades permanentes (totales y parciales) por post covid-19 en todo el país.

César se ha contagiado al menos tres veces más y empeorado con cada infección. En su caso se ha descartado que sufra síndrome de Sjögren, VIH, Lupus y Encefalitis autoinmune. Sin embargo, los niveles de sus linfocitos son similares a quienes padecen estas enfermedades; su masa encefálica ha disminuido y presenta atrofia en la parte ejecutiva del cerebro. El diagnóstico más repetido al paciente en instituciones públicas y privadas por más de dos años fue ansiedad. 

“César llegó muy desgastado económica y emocionalmente y, pese a ello, no se rinde”, dice la actual neuropsiquiatra de César, Rosa Elena Flores Montes. La especialista está sorprendida de que tantos colegas desacreditaran a Lepe, “hay numerosas bases de datos y artículos sobre el covid persistente”. Aunque toda la información está en inglés, apunta.

Sobre la divulgación de material informativo y educacional, la Ssa informa: “No existe una campaña dirigida al público en general y/o personal de salud sobre el covid prolongado”. La difusión de información se limita a una única publicación de la Dirección General de Promoción de la Salud (DGPS) en sus redes sociales, el 19 de diciembre de 2022, donde advierte: “Del 31 al 69% de sobrevivientes de COVID-19 pueden desarrollar COVID prolongado o post-covid-19”.

Luego de visitar alrededor de medio centenar de médicos en hospitales públicos y privados, César Lepe está recibiendo tratamiento de inmunoglobulinas intravenosas –usado en otros países en pacientes con post covid-19– en el Nuevo Hospital Civil de Guadalajara. 

“No podía levantar ni una cuchara”

En la Ciudad de México Mayra Mora, de 40 años, se contagió de covid-19 en agosto de 2020. Al quinceavo día de la infección comenzó a sentir fuertes dolores articulares, descargas eléctricas en los músculos y fatiga extrema. Dos meses después “no podía ni levantar una cuchara”, cuenta.  

La profesora de psicología clínica en la UNAM está afiliada al Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), pero, al no haber citas disponibles en su clínica, acudió a consulta privada. Entonces, fue diagnosticada con polineuropatía desmielinizante mixta, un trastorno que hincha los nervios causando pérdida de fuerza.

“Una hipótesis sobre las posibles causas del covid-19 persistente es que el virus permanece alojado en partes del cuerpo causando inflamación”, explica la divulgadora científica Carol Perelman. En el caso de Mayra, la proteína C Reactiva, que mide los niveles inflamatorios, no baja desde 2020.

Mora dio clases y consultas desde su cama todo el año 2021. En enero de 2022 la profesora y psicoterapeuta consiguió cita con su médico familiar en el ISSSTE, quien escaló su caso al Tercer Nivel de Atención. Para entonces ella había sido diagnosticada, en el sector privado, con resistencia a la insulina, síndrome de Raynaud y fibromialgia, además de la polineuropatía. “El diagnóstico que yo estoy esperando es covid-19 persistente o Long Covid, porque no tenía nada de esto antes”, dice Mayra, quien aún sufre dolores agudos y fatiga crónica.

En la primera consulta con un especialista del ISSSTE, éste le dijo a Mora que debía bajar de peso y visitar un psiquiatra. Mayra espera que el ISSSTE reconozca que sufre post covid-19, su incapacidad para laborar y que le dé tratamiento. 

Entre 2021 y 2022 el ISSSTE ofreció consultas por post covid-19 a 31 mil 148 pacientes; sólo 60 en los servicios de neurología. En el mismo periodo las incapacidades permanentes (totales y parciales) autorizadas fueron 24. Por otra parte, el instituto informa que no localizó ninguna Guía de Práctica Clínica para la atención de estos pacientes.

“Me sedan o me duermen”

Los enfermos sin seguridad social reciben atención por post covid-19 en servicios de salud del gobierno federal en nueve estados y la Ciudad de México: en 16 unidades del IMSS Bienestar, 1 hospital de la Red de Hospitales Insabi, 1 Hospital Regional de Alta Especialidad (HRAE), 1 Hospital Federal de Referencia (H.F.R) y cuatro Institutos Nacionales de Salud (I.N.Salud). 

Los anteriores registran dos mil 569 consultas, hospitalizaciones e ingresos a urgencias a un número inespecífico de personas, entre 2020 y 2022, es decir, dichas instituciones de salud no ofrecieron información desagregada por paciente, y eso causa que no se pueda identificar si un enfermo pudo haber ido a una decena de consultas o ser ingresado a urgencias en diversas ocasiones.

Así, alrededor de la mitad de estos servicios médicos se concentraron en el Hospital Juárez de México (HJM) y el HRAE de Ixtapaluca. En los últimos dos, sólo 16 pacientes recibieron consulta en Neurología. 

Los enfermos sin acceso a los servicios de seguridad social a cargo del gobierno federal deben acudir a los servicios de salud de las administraciones estatales. Los servicios de salud de 23 entidades del país registran 16 mil 633 consultas, hospitalizaciones e ingresos a urgencias por post covid-19 –otra vez– a un número inespecífico de personas, entre 2020 y 2022. Poco más de la mitad de dichos servicios médicos se concentraron en Querétaro. 

“Lo único que me han hecho cuando me da una crisis es sedarme o dormirme”, cuenta la paciente Mayra Domínguez vía telefónica, desde la cama del Hospital Regional de Alta Especialidad Juan Graham Casasús, en Tabasco. Era el 8 de febrero de 2023. El día anterior el neurólogo a cargo le dijo que somatizaba una enfermedad que no tenía y que otros pacientes, a diferencia de ella, sí necesitaban cuidados. 

Domínguez, de 29 años, se contagió de covid-19 en junio de 2020. Durante la infección perdió movilidad en las piernas y sensibilidad en la cara y en un brazo. Dos meses después una tomografía de cráneo reveló un edema cerebral grado I (acumulación anormal de líquido en el cerebro). En 2021 la mujer dependió de sus familiares para comer, peinarse y bañarse. 

En 2022 la paciente empezó a sufrir crisis convulsivas (sin perder la conciencia): “Aquí dicen que son crisis motoras, pero yo siento como si mi cerebro se inflamara, presión en los oídos y dolor en la cabeza; pierdo la movilidad de la mitad de la cara, empieza la pérdida del habla, balbuceo, pierdo toda mi fuerza del lado izquierdo y de repente el cerebro se desconecta; entro en letargo sin poder reaccionar, pero sigo consciente”, narra desde el hospital en Villahermosa.  

Mayra Domínguez fue dada de alta el 17 de febrero último con tres diagnósticos: síndrome de fatiga crónica, síndrome craneal neuralgiforme y trastornos disociativos mixtos. “Jamás me comentaron en el hospital que me habían dado esos tres diagnósticos”, cuenta la paciente en mayo de 2023. 

Esta mujer tabasqueña, como los demás pacientes entrevistados, ha tenido frecuentes ideaciones suicidas. Ella espera que el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía en la Ciudad de México acepte evaluar su caso. 

La Secretaría de Salud de Tabasco informa que, entre 2021 y 2022, atendió en consulta externa a 220 pacientes “compatibles con Síndrome de Post Covid o Long Covid” en la “Clínica Post Covid” en el Hospital Regional de Alta Especialidad Juan Graham Casasús. En el nosocomio donde Domínguez estuvo hospitalizada, sin embargo –señala la secretaría– la atención no se registró con los códigos CIE-10 para post covid-19. 

“Con el diagnóstico de somatización ahora me niegan la atención en urgencias en el hospital (Juan Graham Casasús). Por el ‘diagnóstico’ proceden a ignorarme”, denuncia Mayra, quien meses después del alta sigue sufriendo los mismos síntomas. 

Requeridas para conocer su evaluación en el caso de Mayra Domínguez, las autoridades no accedieron a dar declaraciones. Fueron solicitadas entrevistas al IMSS, al ISSSTE, a la Ssa y al Hospital Regional de Alta Especialidad Juan Graham Casasús, vía la Secretaría de Salud de Tabasco.

La información y cifras oficiales reportadas en este texto se obtuvieron mediante tres centenares de solicitudes de acceso a la información pública en la Plataforma Nacional de Transparencia del Instituto Nacional de Transparencia, Acceso a la Información y Protección de Datos Personales. 

*Este reportaje fue realizado con el apoyo del Pulitzer Center.

Texto publicado en la edición número 1 de la revista Proceso de julio de 2023.