Cuando me dijeron que tenía ELA, lo primero que hice fue buscar qué demonios era eso.
Sentí cómo se me iba parando el corazón: “la ELA es una enfermedad degenerativa que te paraliza el cuerpo. La esperanza de vida es de dos a cinco años”. Fue lo único que mi mente logró retener.
Llamé a Anaís, mi mujer. En un abrir y cerrar de ojos estaba a mi lado. Jamás olvidaré ese abrazo y cómo lloramos cada uno desde su propio precipicio.
Como equipo que somos, nos lanzamos a buscar una solución frente a lo que parecía estar ya escrito. Un bombardeo de terapias, consejos y muchísima información que me tomó meses digerir.
Perdí la fuerza en las piernas, brazos y manos. Me rompí la cadera. Perdí mi voz. Tuve que aprender a reconstruirme y crear una nueva versión de mí conservando mi esencia.
Para lograrlo, he tenido que abandonarme. Olvidar quién era. Entregar mi privacidad y enterrar mi ego.
Hoy, después de casi dos años, puedo decir que cada consejo, cada terapia, cada apoyo es una pieza más para encontrar la clave y frenar el avance desmedido de esta enfermedad.
Hace un año hicimos una campaña para levantar fondos. Pude irme de retiro tres meses a un lugar que me ayudó a entender lo que realmente importa. Me quitó los miedos, las tonterías y me dio las bases para meditar a fondo. A partir de ese momento, la enfermedad frenó.
Gracias a la recaudación pude además por un año tener la atención especial que necesito y, sobre todo, mantener a mi familia unida y con esperanza.
En los últimos meses he notado mejorías: vuelvo a dar pequeños pasos, siento más fuerza en los brazos y en el cuello… ¡puedo masticar!
En el mundo hay unas 60 personas que han revertido la ELA, y yo soy el siguiente.
Esta nueva campaña es para continuar trabajando en mi reconexión, para seguir sosteniendo las terapias, los suplementos, los fisios, logopedas, cuidadora, poder hacer adaptaciones en casa y continuar con tecnología para seguir conectado y comunicarme con el mundo.
Yo soy Jorge. Un ejemplo que puede ayudarte a entender que la vida no está diseñada para permanecer intacta. Que a veces los golpes son inevitables y pueden parecer un final.
La ELA me ha roto el alma una y otra vez. He creído rendirme, que hasta aquí llegaba, pero no es verdad.
Quiero seguir aquí. Soy el de siempre y no pararé hasta conseguir la reconexión. Gracias por confiar en mí.
*Jorge Toledo (@jorge._.toledo) es un reconocido fotógrafo y productor mexicano que emprendió una campaña de recaudación en busca de ser uno de los 60 sobrevivientes al ELA. Más allá de la meta económica, cada donativo extra se traduce en mayores posibilidades de conseguirlo. Si está en tus posibilidades te invitamos a compartir su historia y ayudar en el sitio https://www.gofundme.com/f/por-la-reconexion-de-jorge?fbclid=PAQ0xDSwKbAxtleHRuA2FlbQIxMQABp30GQ23TlikZHBR3bS7yB875Jj-yyM18-zV56ewQdtO4wfKnwBqGgsRGjnli_aem_sw2OBjmMy-NLEbFXSrK-mQ
